Pomoc dla Juleczki

Pomoc dla Juleczki

Kochani jest sprawa – Juleczka potrzebuje naszej pomocy. Na facebook powstała grupa licytacyjna dla naszej małej bohaterki >kliknij tutaj< do której może każdy dołączyć i brać czynny udział w licytacjach oraz wstawiać przedmioty z których dochód jest przeznaczony na pomoc małej Juli. Poza tym na stronie Pomagam.pl prowadzona jest zbiórka na leczenie dziewczynki.

Julcia urodziła się z Trisomią21 zwaną Zespołem Downa. W drugiej dobie życia Julka przeszła swoją pierwszą operację a mianowicie rekonstrukcję zarośniętego przełyku, z którym się urodziła oraz zamknięcie przetoki przełykowo-tchawiczej. Wada serca nie pozwalała jej samodzielnie oddychać, więc do trzeciego miesiąca życia za Julkę oddychał respirator. Operacja serca AVSD odbyła się w trzecim miesiącu, jednak nie przyniosła oczekiwanego efektu, doszło do komplikacji pooperacyjnych i zapalenia płuc. Z respiratorem ciężko było Jej się rozstać a do tego zaczął zbierać się płyn w główce-wodogłowie, lekarze zdecydowali o wstawieniu zbiorniczka Righama w główce, który jest nakłuwany jak tylko płyn mózgowo-rdzeniowy się tam zbiera. Julka wciąż walczyła z przewlekłym zapaleniem płuc. W 6 miesiącu życia wykonano zabieg tracheostomi, był to zabieg ratujący w tamtym momencie życie Juleczki. Po długich siedmiu miesiącach Julcia z OIT (oddział intensywnej terapii) trafiła w końcu do domu. Byliśmy pod opieką Domowego Hospicjum i w końcu mogliśmy cieszyć się naszą kruszyną. Juleczka w domu przez dwa miesiące była na tlenie i karmiona była sondą.

Dzięki rehabilitacji i odpowiedniej opiece Julcia jest coraz silniejsza i radzi sobie coraz lepiej, jednak wymaga dalszej rehabilitacji. Kilka miesięcy temu stwierdzono u Niej głuchotę czuciowo-nerwową na poziomie 40-50dB.

 Jako trzylatka jeszcze nie chodzi, nawet nie wstaje samodzielnie. Jednak mamy nadzieję, że wkrótce zrobi swoje pierwsze kroczki.

Juleczka obecnie przygotowuje się do operacji rekonstrukcji tchawicy, wystąpiło u Niej pointubacyjne zwężenie podgłośniowe III stopnia i na chwilę obecną nie oddycha nosem i buzią tylko za pomocą rurki tracheo. Na wizycie w styczniu 2019r dowiedzieliśmy się, że jeszcze obecna jest otwarta przetoka tchawicza (prawdopodobnie druga wrodzona, której nikt wcześniej nie zauważył), która bardzo komplikuję rekonstrukcję tchawicy i najpierw należy operacyjnie zamknąć tą przetokę. Jest ona również bardzo niebezpieczna dla płuc Juleczki, ponieważ pokarm przez tą przetokę może dostać się do płuc.

Pierwsza operacja zamknięcia przetoki tchawiczej odbędzie się na początku czerwca i od jej powodzenia będzie zależało kiedy odbędzie się następna operacja.

Related posts

Leave a Comment